Pequeño Gigante

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Por Lourdes Pichs Rodríguez

Es ejemplo de perseverancia y de que para lograr algo en la vida lo primero es trazarse metas. Cusi es de las pocas personas en Cuba con huesos de cristal, que haya logrado incorporarse tan plenamente a la sociedad a pesar de sus serias limitaciones físicas. Él es un gran conversador y siempre habla con sentido de pertenencia. No deja de recordar que su nacimiento fue al compás de los tiros de los terroristas que atacaron a Boca de Samá el 12 de octubre de 1971

Si tuviéramos que definirlo en pocas palabras, dijéramos: guerrero. Eso ha sido este pequeño gigante desde su nacimiento hace 43 años. Contra todo pronóstico irrumpió en este mundo de pies a través de un parto difícil y peligroso para él y su madre. Y para más complicaciones llegó en días de tensiones e incertidumbre por ataques terroristas y con una enfermedad congénita poco conocida en aquel tiempo: osteogénesis imperfecta de Tipo III (OI grave) o huesos de cristal.

Para el segundo de los cuatro hijos y único varón de la familia Mulet-Bermúdez la vida ha sido un reto constante. Así lo siente él. No sabe desde cuándo, pero quizá fue a partir de que lo “condenaran” a morir apenas abrió los ojos, según vaticinio de los médicos que lo ayudaron a nacer en el Hospital Nicaragua de Banes, en octubre de 1971.

Miguel Ezequiel o sencillamente Cusi, como lo llaman todos, dejó en entredicho todos los augurios de los galenos, porque él quiso vivir desde el primer momento y, aunque no ha sido nada cómodo, ahí está con sus huesos de cristal, grave deformidad torácica, en brazos y piernas; 90 centímetros de largo y 60 libras de pesos dando lecciones de perseverancia y de actitud ante la vida y las dificultades.

A este entrevistado lo fuimos a conocer por petición expresa suya. Confieso que en más de una ocasión dudé ir a su encuentro y hasta pospuse la visita en varias ocasiones. Después de encontrarme con Cusi en la casa donde vive con parte de su familia, en el reparto Hilda Torres, me reprocho mis titubeos. Fue una experiencia única.

Cuando Cusi salió a recibirnos en su pequeño carricoche de cuatro ruedas a simple vista supimos que ese era su “Puesto de Mando”. Lo vimos vencer distancias impulsando su carromato ayudado por sus pequeños y retorcidos pies. Llamó a mamá Esperanza, papá Ezequiel y a la hermana Marilín. Por nada del mundo quería que alguien de los de la casa faltara en la sala. Volví a reafirmarme que el mundo es un pañuelo: conocía a parte de esa familia.

La tensión inicial ante cómo debíamos conducirnos se fue convirtiendo en admiración, simpatía, emoción, fuerza…Para Cusi la casa es el lugar más seguro. Está totalmente adaptada, aunque nada hay a la vista que parezca especial. Sin dudas, todos y todo está hecho en función de él, de lo cual se encargan en reafirmarlo con sus palabras y actos Esperanza y Marilín.

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Así supimos de las zozobras, temores e incertidumbres pasados por esta familia, oriunda de Las Marías- Duruty, municipio de Banes. La noche que nació el niño cortaron la electricidad en el pueblo y el hospital se encontraba a oscuras. Fue unos días antes del ataque mercenario a Boca de Samá. Todo estaba muy complicado y con mucho movimiento, por lo que más nerviosa se sentía aquella mujer.

Pasó horas en trabajo de parto hasta que salió el muchacho de siete libras y media con fracturas en las piernitas. Inmediatamente, los médicos diagnosticaron la rara enfermedad. Hubo que fijarlo a una tablita y a partir de entonces la lucha permanente ha sido la divisa para los padres y hermanas.

Y así lo reconoce Cusi. Por eso sabe al dedillo cada pasaje de su historia y cuenta con vehemencia que a él nunca lo cargaron, siempre lo tenían sobre una almohada. De solo un abrazo o estornudar se le parten los huesos. Sufrió de fuertes crisis de asma y como no lo podían vacunar le dieron todas las enfermedades, contra las cuales la mayoría de los niños están protegidos, como tosferina, sarampión, varicela, paperas y rubeola. “Ante mis problemas de salud la familia se mudó para donde vivo actualmente cuando tenía 18 meses. Era una vivienda mala de tabla y guano, pero con el esfuerzo de mi madre en la máquina de coser y papá en la fábrica de baldosas lograron echar palante poco a poco esta casa para hacer más llevaderos mis problemas”.

Recuerda que fue el primer estudiante con maestro en casa de la provincia. Nunca olvida a Blanca, Magalys y Romelia Laborde, quienes le enseñaron las letras y los números. Primero aprendió a leer y después a escribir. Así hasta vencer el quinto y sexto grados juntos. Según le han dicho, con él se rompieron los “esquemas”, pues aún con su invalidez y otros problemas graves de salud recientemente alcanzó el noveno a través de un curso libre para trabajadores auspiciado por Educación.

Esa era una vieja aspiración a cumplir en su empeño por llegar a convertirse en radioaficionado. “Estoy en el proceso de formación. En febrero próximo debo someterme a una prueba decisiva, por eso estudio. Ahora solo escucho”.

Dice que hubiera querido ser ingeniero en telecomunicaciones o informático. Pero no siente frustración alguna, pues con lo de radioaficionado y el tiempo que pasa en su computadora mata el “enano” que lleva por dentro.

También le hubiera gustado sentarse normalmente y caminar. No fue posible, pero ha tenido otras cosas, por eso da gracias a la vida y fundamentalmente a sus padres, hermanas y sobrinas.

No hay quién le haga cuento de nada ni pase gato por liebre. “Para mi es sagrado leer la prensa todos los días. Estoy suscripto a todos los periódicos nacionales y al de la provincia. Sigo atentamente la televisión y oigo la radio. Por eso llamo a la mayoría de los programa, en especial a los deportivos y transmisiones de pelota, pues soy fanático a la bola y los strike”.

En tres ocasiones ha visitado México junto a sus padres en los últimos tiempos y desde allá no se ha cansado de enviar mensajes a sus amistades para preguntar por cualquier detalle que le preocupe de su terruño al que asegura amar como buen cubano que es. “En una ocasión el dueño de una cadena de tv en Cancún me solicitó una entrevista. No sabía que yo era cubano. Con él me despaché, le puse los puntos sobre las ies”.

Es miembro de la Asociación Cubana de Limitados Físico y Motores (Aclifim) desde 1996. Organización en la cual ha ocupado diferentes responsabilidades y por la cual siente especial respeto y cariño por lo que representa en nuestra sociedad.

Este pequeño gigante de huesos de cristal asegura, enfáticamente, no tener complejo alguno, pues con todas sus limitaciones físicas ha salido adelante en los empeños propuestos, disfrutado la vida y hasta de amoríos y novias habla. Supe en confianza que cuando le da por enamorarse es “hasta el final”. Según su hermana Marilín una vez hubo que hacerle un espermograma o análisis seminal, porque quería conocer si podía tener hijos.

Tiene consejos para todos: “Si usted quiere estar vivo ríjase por un horario y una dieta sana. No incumpla nada. Los medicamentos deben tomarse según la prescripción facultativa. Haga sus seis comidas diarias, desde el desayuno, meriendas, almuerzo y cena en horarios exactos.

Cusi quiere vivir su vida por sí mismo a pesar de la enfermedad congénita grave que padece. Ese es su propósito. No caben dudas que puede hacerlo. Él lo demuestra en cada una de sus acciones.
La osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) clasifica entre las displasias óseas por alteraciones en la densidad y los defectos del modelaje óseo. La de tipo III (OI grave) registra una incidencia de 1-2 por 100 000. Producen graves deformidades torácicas y de huesos largos, baja talla marcada, además de fracturas vertebrales y escoliosis. Generalmente los pacientes se encuentran confinados una silla de ruedas.

cubaenresumen

Corresponsalía en Cuba de Resumen Latinoamericano

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